quinta-feira, abril 16, 2026

Duas doenças raras poderão ter Dia Nacional de Conscientização

O projeto de lei (PL) 6.550/2019, que cria o Dia Nacional de Conscientização sobre a Hemoglobinúria Paroxística Noturna (HPN) e o Dia Nacional de Conscientização sobre Síndrome Hemolítico-Urêmica atípica (SHUa) está na pauta da sessão plenária de quarta-feira (19). As duas doenças são raras, adquiridas, crônicas e podem levar à morte.

A HPN, a ser lembrada anualmente no dia 26 de fevereiro, é uma doença que pode atingir pessoas em qualquer faixa etária, com sintomas imprevisíveis e muitas vezes semelhantes aos de outras doenças. Caso não seja tratada, a HPN pode resultar em graves problemas de saúde. Já a SHUa, que terá o dia 24 de setembro como data para sua conscientização, é uma doença que provoca uma coagulação do sangue por todo o corpo, causando danos irreversíveis aos rins e outros órgãos, comprometendo os sistemas neurológico, cardíaco e respiratório do portador, além de provocar insuficiência renal aguda.

O relator da proposta na Comissão de Educação (CE), senador Eduardo Girão (Novo-CE), aponta em seu parecer que o dia 24 de setembro coincide com o Dia Internacional de Conscientização sobre a SHUa. Já a data comemorativa para a conscientização de HPN se dá em homenagem a Margareth Maria Araújo Mendes, que morreu no dia 26 de fevereiro de 2018 por falta dos medicamentos em tempo hábil.

Direitos Humanos

O projeto que obriga órgãos públicos a divulgar em suas emissoras de rádio e TV informações sobre direitos humanos também está na pauta. Aprovado pela Câmara com emendas, o PL 5.023/2019 determina que o foco principal da divulgação serão assuntos que tratam de mulheres, crianças, adolescentes e idosos.

Os senadores devem analisar, na mesma sessão, acordo entre Brasil e Uruguai sobre serviços de emergência e defesa civil nas áreas fronteiriças. O Projeto de Decreto Legislativo (PDL) 932/2021 permite que as forças de socorro e emergência de um país atendam desastres e ocorrências além da fronteira, desde que sejam de menor magnitude, como incêndios e acidentes de trânsito.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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