quinta-feira, abril 16, 2026

CE pode votar criação de semana para conscientizar sobre doenças raras

Seis projetos de lei estão na pauta da reunião da Comissão de Educação (CE) marcada para esta terça-feira (25), às 10h. Entre eles, estão o que institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (PL 1.491/2022) e o que cria o Dia Nacional do Agente de Trânsito, a ser celebrado em 11 de maio (PL 5.166/2019).

O PL 1.491/2022 é resultado de substitutivo (texto alternativo) da Câmara dos Deputados ao Projeto de Lei do Senado (PLS) 40/2015, do senador Romário (PL-RJ). O texto institui a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras, que será celebrada na última semana de fevereiro — justamente a semana que engloba o dia nacional. Segundo a definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), é considerada rara a doença que afeta 65 em cada 100 mil habitantes. Em geral, são doenças crônicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes ou fatais.

O projeto também altera a Lei 13.693, de 2018, que institui o Dia Nacional de Doenças Raras (celebrado anualmente no último dia de fevereiro), para alterar o nome da data, que passa a ser denominada Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras.

O relatório da senadora Daniella Ribeiro (PSD-PB) é favorável ao texto da Câmara, com emendas de redação. Se aprovado, o projeto poderá ir diretamente para a sanção, a menos que haja recurso para que seja analisado em Plenário.

Também estão na pauta os seguintes projetos:

  • PL 4.424/2019: de autoria do ex-senador Siqueira Campos, institui as semanas nacionais de ciências e de literatura.
  • PL 3.201/2019: do ex-senador Jorginho Mello, estabelece que a designação de nome de pessoa a trecho de via deverá assegurar que o homenageado, em vida, tenha gozado de ampla notoriedade entre a população dos estados e dos municípios cortados pelo trecho.
  • PL 2.458/2019: da Câmara, institui a Semana Nacional do Empreendedorismo Feminino.
  • PL 1.039/2020: do senador Esperidião Amin (PP-SC), concede ao município de Irineópolis (SC) o título de Capital Nacional do Trator.

Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)

Fonte: Agência Senado

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